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父爱如山

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发表于 2013-10-15 17:24 | 显示全部楼层 |阅读模式 IP:上海市 电信
核心提示:24岁的王雪,是公主岭市桑树台镇人。这个1990年出生的女孩,3岁就被确诊为着(河蟹)干皮病,王雪的父母是近亲结婚,这是导致她患病的重要原因。


      1.jpg
      病房里,爸爸正在给王雪擦拭眼角流出的脓水



  24岁的王雪,是公主岭市桑树台镇人。这个1990年出生的女孩,3岁就被确诊为着(河蟹)干皮病。王雪的父母是近亲结婚,这是导致她患病的重要原因。曾有医生告诉她,这种病活不过18岁,但王雪却一直保持乐观的生活态度。10岁时,母亲离开了这个家,父亲带着她治病,从未想过放弃。如今,王雪病情恶化,脸上长着大大小小的肿瘤。她说,最大的梦想就是像其他女孩一样,能用洗面奶把脸洗得干干净净。
开心就好。。。。

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 楼主| 发表于 2013-10-15 17:24 | 显示全部楼层 IP:上海市 电信
 委屈的她

  3岁开始长斑同学躲着走

  3岁时,家人发现王雪鼻梁中间有个斑点。

  很像雀斑。”斑点痒,她总是挠,经医院检查,确诊为着(河蟹)干皮病。

  病难治,很多医生都束手无策。”那时家人就知道,王雪的生命,也许不会超过18岁。

  王雪的父亲王占山今年49岁,母亲46岁。王雪的奶奶和姥姥是亲姐俩。王雪的爷爷不同意王雪父母近亲恋爱,可她的父母一再坚持,最终走到一起,却也把这种难治的病遗传给了她。

  随着年龄增长,“雀斑”长满了王雪的全身。

  在学校,一些同学给她起外号,自尊心被一次次地伤害。

  不敢正面接触同学,总是绕道走。”在学校,王雪常受欺负,小学二年级没读完,她就辍学了。

  王雪从小就懂事。“常有孩子看到我就躲着走。”我怕父母担心,受了委屈也不说,实在憋得难受,就趁家里没人的时候,趴在床上大哭一场。

  求医的路

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 楼主| 发表于 2013-10-15 17:25 | 显示全部楼层 IP:上海市 电信
  父亲摆摊、卖房给女儿治病

  9岁,王雪脸上的一些斑点开始鼓成小包,小包变大,流脓淌血。家里清贫,没条件就医,她每天坚持吃药,病情不见好转。

  医疗费的压力,让这个家喘不过气。王雪10岁那年,母亲带着7岁的妹妹离家。离婚后,王占山与女儿相依为命,他生活的全部,就是帮女儿治病。

  西药、中药,医院开的药还有各种偏方,试了个遍。”他说,记得一次女儿喝了一种汤药,喝完后,连100个数都不会数了,于是,就把药停了,两个月后才恢复。后来才知道,药不对症,对大脑刺激太大了。

  广东、安徽、浙江、上海,遍布了父女俩求医的足迹。每到一地,王占山就在当地买一辆二手自行车,骑车四处摆摊卖万能胶,王雪就在狭小的出租屋里等爸爸回来。她说,有时爸爸会让她跟着去,对于人们落在她脸上的异样目光,她已渐渐习惯。

  医药费不够,只能四处去借,欠了很多债。2002年,王占山把唯一的财产———房子卖了。父女俩没了住处,就住在王雪的姑姑家,姑姑对她很好。王雪也经常帮姑姑做些力所能及的家务。

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 楼主| 发表于 2013-10-15 17:25 | 显示全部楼层 IP:上海市 电信
  父亲的爱

  女儿眼睛怕进水爸爸帮她洗头

  昨天上午,记者在吉大一院住院部病房里,见到了病床上王雪。她身上遍布着褐色的斑点,脸上的肿瘤大小不一,最严重一个在眼部,黑色,直径2厘米多,因为肿瘤的关系,她的双眼已经无法闭合了。王雪鼻子的下半部,也已经溃烂没了。王雪说,她脸上的肿瘤,已被诊断为基底细胞上皮瘤,是着(河蟹)干皮病所致。

  王占山知道,这些年女儿受了不少委屈。“曾亲耳听到女儿挨骂,别的孩子欺负她,当爸爸的心里特别难受,孩子们不懂事,我就一次次跟那些孩子的父母说,希望他们理解。”每次女儿受委屈哭完,都跟他笑笑说没事,越是这样,王占山越难受。提起这些,王占山的眼泪流了下来,扭过脸,背对女儿,用手背把眼泪抹干。

  上学时,她的成绩总是全班第一。”提起女儿,父亲满脸骄傲,但眼里更多的是惋惜。“如果她能像其他孩子一样上学,现在都该大学毕业了。”王占山说,女儿没有放弃学习,经常自己看书看报,不认识的字就查字典,认识的字并不比同龄人少。

  王雪的医药费,都靠父亲每天去集市卖万能胶挣钱,有时分文不进。他说,只要能把孩子的病治好,多苦多累都不怕。

  王雪的眼睛怕进水,洗头发对她来说,“太难了”。经常是女儿平躺着,爸爸帮她洗头。王雪说,晚上睡觉的时候,眼皮闭不上,还往外流脓,爸爸很心疼她,自己不睡,而是在她睡觉的时候,轻轻地擦去脓水。

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 楼主| 发表于 2013-10-15 17:26 | 显示全部楼层 IP:上海市 电信
 女孩说———

  “我要活下去,好好报答他”

  三年前,王雪眼皮开始外翻,眼里常流出脓水。很多时候,她照顾不了自己,每天早上,都是爸爸帮她把衣服准备好。

  两年前,王雪脸上的包开始增大,癌变成肿瘤,最近,她的眼睛失明了一周。她想到了放弃,“想找一个不痛苦的方法悄悄离去,可仔细想想,我能活到今天也算是奇迹了。爸爸为我付出了那么多,为了他,我要活下去,以后好好报答他。”

  王占山说,本想存够钱再给女儿手术,可是病拖不了了。“医生说如果不抓紧治,就有双目失明的危险,甚至会危及生命。”父女俩这才来到长春求医。

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 楼主| 发表于 2013-10-15 17:26 | 显示全部楼层 IP:上海市 电信
爸爸说———

  “从没想过放弃,孩子是无辜的”

  王占山说,医院已经对女儿的病情进行了会诊,并安排近期手术。“手术将切除面部肿瘤,眼睛也能保住,可是却需要十几万元的治疗费。”

  “欠了外债两万多元,这次来吉大一院,借了1万元,住院抵押金要交1万元,只交了8000元,现在手里只有几十元钱了。”为了女儿,王占山无怨无悔,“我从没想过放弃,孩子是无辜的,生下她,就要对她负责!”他语气坚定。

  这些年,王雪都是用清水洗脸。“多羡慕其他女孩子,能用洗面奶把脸洗得干干净净。”这是她的心声。

  王占山说,女儿的病若想治愈,要去北京,“整个治疗费用约50万。”他一直在为女儿的医药费奔波着。

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 楼主| 发表于 2013-10-15 17:26 | 显示全部楼层 IP:上海市 电信
 医学科普:近亲婚配增加常染色体隐性遗传病发生风险

  昨天,王雪的主治医生、吉大一院(河蟹)外科荣医生对她的病情进行了介绍:王雪所患的着(河蟹)干皮病,是一种罕见的常染色体隐性遗传病,由DNA修复基因缺陷所致。患者20岁前会在紫外线暴露部位发生肿瘤,其中基底细胞上皮瘤、鳞状细胞癌及恶性黑色素瘤的发生风险比正常人高出1000倍。

  常染色体隐性遗传病是由位于常染色体上的隐性致病基因引起的,其特点是:患者父母不一定发病,但都是致病基因的携带者;患者的兄弟姐妹中约有1/4的人患病,男女发病机会均等;近亲结婚,子代的发病率明显升高。例如:

  父亲不患病:Aa;母亲不患病:Aa;王雪患病:aa;妹妹不患病:Aa或AA。

  A和a代表控制着(河蟹)干皮病不同表现型的遗传因子。A是显性遗传因子(显性基因),控制显性性状(不患病)。a是隐性遗传因子(隐性基因),控制隐性性状(患病)。

  荣医生还介绍了另外一个案例,父母近亲结婚,5个孩子,都是着(河蟹)干皮病患者。

  “每个正常人身上都可能携带几个甚至十几个有害的隐性等位基因,在近亲通婚的情况下,两个相同有问题的基因结合到一起的机会,远远大于非近亲通婚的人。”荣医生说。

  法律科普:禁止直系血亲和三代以内旁系血亲结婚

  我国《婚姻法》规定,直系血亲和三代以内旁系血亲禁止结婚。吉林吉翔律师事务所刘海波表示,近亲结婚的,即便办理了婚姻登记手续但该婚姻仍属于无效婚姻,男女双方之间的人身财产权利不受婚姻法保护。

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发表于 2013-10-15 17:48 | 显示全部楼层 IP:四川省资阳市 电信
(河蟹)結婚,害了下一代啊!!!!!!!!

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 楼主| 发表于 2013-10-16 09:58 | 显示全部楼层 IP:上海市 电信
soma9 发表于 2013-10-15 17:48
(河蟹)結婚,害了下一代啊!!!!!!!!

害恼火了
开心就好。。。。

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发表于 2013-10-16 10:01 | 显示全部楼层 IP:四川省资阳市 电信
河蟹=近@#親

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发表于 2013-10-17 14:45 | 显示全部楼层 IP:四川省资阳市 电信
红十字会,你们在哪里

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发表于 2013-10-17 18:59 | 显示全部楼层 IP:上海市 中移铁通
父亲永远是最坚强的后盾

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 楼主| 发表于 2013-10-18 11:24 | 显示全部楼层 IP:上海市 电信
24米的阳光 发表于 2013-10-17 14:45
红十字会,你们在哪里

他们在很遥远的地方,或则是他们启用的隐身功能
开心就好。。。。

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 楼主| 发表于 2013-10-18 11:25 | 显示全部楼层 IP:上海市 电信
零度 发表于 2013-10-17 18:59
父亲永远是最坚强的后盾

那母亲呢
开心就好。。。。

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发表于 2013-10-22 10:09 | 显示全部楼层 IP:四川省资阳市 电信
都是月亮惹的祸啊

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 楼主| 发表于 2013-10-22 12:35 | 显示全部楼层 IP:上海市 电信
简阳串串 发表于 2013-10-22 10:09
都是月亮惹的祸啊

星星在旁边偷看
开心就好。。。。
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